『不平等な命−知的障害の人逹の健康調査から−』

日本知的障害福祉連盟（現・日本発達障害連盟）が1998年に発行した、有馬正高先生編集の『不平等な命−知的障害の人逹の健康調査から−』という調査研究報告（三菱財団研究助成「知的障害をもつ人達のライフステージに応じた保険・医療対策のあり方に関する研究」他）を基に編まれた書籍をご存知だろうか。
一般的な生活習慣病である糖尿病や高血圧症、動脈硬化など、障害の有無にかかわらず“平等”に、中高年が罹りやすい病気であるが、知的障害のある人たちの場合、このような日常的な病気であっても、家族が付き添えず診断や治療が困難であったり、また、医療機関から診療を拒否されたりなどの理由で、手遅れになってしまう事例が散見されることから、健常者とは異なる理由で高率に死亡しているのではないか、果たして、知的障害者は健常者と同様に基本的な生存する権利が保障されているのかを目的として、長く障害者医療に携わってきた有馬正高先生らによる調査研究が此書である。
今から20年前の研究報告書であるが、知的障害者は健常者に比して、有意に死亡率が高く、その死因も突然死が多い。また、診療する病院の受け入れ体制への不信や対応する職員の困難さなど、現在でも左程変わってはいないのではないか。
『さぽーと』2017年7月号のレポートでは、そのような十分とは言えない知的障害のある人への検診機会を確保するための民間法人の取り組みが紹介されている。

『さぽーと』2017年7月号 レポート「いのちのバリアフリーをめざして〜すぎなみ障害者人間ドックの挑戦〜」

特定非営利活動法人すぎなみ障害者生活支援コーディネートセンター（Sugi-co）では、2004年から知的障害者の人間ドックを地元病院の協力によって実施し、見逃されてきた疾患の発見に成果を上げてきた。「すぎなみ障害者人間ドック」の検査項目は、基本検査項目に加えて、各腫瘍マーカー、乳房超音波検査・脳CT・ピロリ菌抗体、さらに胸部・腹部CTが加えられている。通常の日帰りドックに胸部・腹部CTが加えられると、90,000円以上の費用負担になるが、「すぎなみ障害者人間ドック」では、年2回開催で先着6〜8名という制限はあるものの、40歳未満は6,240円、40歳以上は5,900円という極めて低額な料金になっている。杉並区の健診補助19,000円程を利用しても、この圧倒的な差額をどうしているのかというと、病院側の持ち出しによるもので、実施している病院の障害福祉への深い理解と善意、そしてSugi-coの働きかけ・運動がなければ実現できなかったものである。
前掲書『不平等な命』でも指摘されている診療拒否される要因となっている、検査を受ける知的障害のある人たちが暴れたり不穏になったりという受診態度、また、他の一般の来院者に迷惑がかかるなどの理由を鑑み、「すぎなみ障害者人間ドック」では検査病院と綿密な打ち合わせ、院内研修を試行し、重複障害や強度行動障害のある人たちでも受診が可能となっている。障害者本人にもイラストや写真を用いて視覚化して検査の流れを説明したり、スタンプラリーで検査の手順を示したりとレクリエーション的な要素で恐怖心を克服、胃のバリウム検査も病院提案で事前に練習し、検査介助とともに成功させているという。

Sugi-coと病院の両スタッフの熱意と全面的な協力・連携体制に頭が下がる。しかし、やはり現状、病院側の多額の費用持ち出しとなる「すぎなみ障害者人間ドック」は今後の継続が危ぶまれているようで、障害の有無にかかわらず、健康の保障・命の保障を守るため、安定した持続可能な制度による実施を我々は考えていかなければならない。ましてや、いわゆる「親なきあと」と言われる、安心・安全が担保された地域生活支援の整備の要は医療機関との連携でもある。

障害者権利条約の第25条「健康」にはこうある。

　締約国は、障害者が障害に基づく差別なしに到達可能な最高水準の健康を享受する権利を有することを認める。締約国は、障害者が性別に配慮した保健サービス（保健に関連するリハビリテーションを含む。）を利用する機会を有することを確保するための全ての適当な措置をとる。締約国は、特に、次のことを行う。
(a)　障害者に対して他の者に提供されるものと同一の範囲、質及び水準の無償の又は負担しやすい費用の保健及び保健計画（性及び生殖に係る健康並びに住民のための公衆衛生計画の分野のものを含む。）を提供すること。
(b)　障害者が特にその障害のために必要とする保健サービス（早期発見及び適当な場合には早期関与並びに特に児童及び高齢者の新たな障害を最小限にし、及び防止するためのサービスを含む。）を提供すること。
(c)　これらの保健サービスを、障害者自身が属する地域社会（農村を含む。）の可能な限り近くにおいて提供すること。
(d)　保健に従事する者に対し、特に、研修を通じて及び公私の保健に関する倫理基準を広く知らせることによって障害者の人権、尊厳、自律及びニーズに関する意識を高めることにより、他の者と同一の質の医療（例えば、事情を知らされた上での自由な同意を基礎とした医療）を障害者に提供するよう要請すること。
(e)　健康保険及び国内法により認められている場合には生命保険の提供に当たり、公正かつ妥当な方法で行い、及び障害者に対する差別を禁止すること。
(f)　保健若しくは保健サービス又は食糧及び飲料の提供に関し、障害に基づく差別的な拒否を防止すること。

健常者なら避けられる死を、社会モデルとしての障害があるがゆえの死を、彼らに甘受させてはいないか。『不平等な命』から20年、Sugi-coの挑戦を継承し発展させていくために、我が組合としても心から応援したい。■

…The end